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Autismo: cuando las palabras mal utilizadas lastiman

"Está en un papel autista", había dicho el diputado Alejandro Bahler durante una entrevista con una radio de Paraná, para referirse en forma crítica al gobierno de la provincia de Entre Ríos. Palabras mal utilizadas son palabras que lastiman pues se le da una connotación negativa que de ninguna manera merecen. Ningún término que indique una condición, síndrome o enfermedad debe ser usada para menospreciar ni discriminar a nadie. La intención no suele ser mala. "No quise decir eso", dice quien queda en evidencia. Pero justamente lo más grave de la situación es lo naturalizado que está en nuestra sociedad recurrir a este tipo de artilugios durante una contienda verbal. Y esta pésima costumbre no escapa a ninguna clase socioeconómica o nivel cultural.
Denuncia ante el INADI
Un grupo de padres con hijos que sufren trastornos del espectro autista (TEA) se presentaron este viernes ante el Inadi Paraná para denunciar al diputado provincial Alejandro Bahler por haber usado la palabra "autista" para denostar al gobierno.

El grupo que se presentó ante el Instituto Nacional Contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (Inadi), estuvo integrado por la esposa del gobernador, Mariel Ávila, quien se presentó en forma particular como madre de una niña con ese trastorno; por los referentes de TEA Red Interior, Germán Guglieri; de Asperger, Mariana Martínez; de TGD Padres Tea Paraná, Lorena Rey, y por la titular de Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi), Cristina Ponce.

Tras haber presentado la denuncia, Mariel Ávila aclaró que "no estoy acá como esposa del gobernador, sino porque soy una ciudadana, una mamá que tiene una nena con autismo, que es un trastorno generalizado del desarrollo y por eso me dolieron muchísimo, primero todas las situaciones que han pasado de público conocimiento en Buenos Aires; y ahora estas declaraciones del diputado Bahler".

"Los papás nos sensibilizamos mucho porque se habla muy livianamente de este término y vengo hoy como mamá a pedir que se respeten esos derechos", subrayó.

Hizo notar que "mi nena y todos los chicos que tienen ese trastorno pueden trabajar, pueden estudiar, se pueden alfabetizar y ser personas de bien. De hecho son las personas más puras del mundo, con una luz interior muy especial porque ellos no reconocen un doble sentido; son excelentes trabajadores en empresas grandes, porque cumplen en tiempo y forma lo que se les pide porque son estructurados y lo que se les enseña eso es".

Luego agregó: "En todo lo que esté a mi alcance voy a allanar el camino socialmente para que a ni a mi hija ni a ningún niño con este síndrome se les falte el respeto, que puedan entrar en una escuela con las normativas que corresponden y con la ayuda social y profesional que tenga que tener, pero sobre todo que se la respete como una persona y que no se denoste con esta forma de discriminar, sobre todo en la boca de un funcionario público como es un diputado, que hable tan livianamente del autismo".

Por su parte, Germán Guglieri explicó que "vinimos a hacer una denuncia contra el diputado Bahler que volvió a utilizar la palabra autista para denostar un hecho de gobierno, cosa que nosotros repudiamos absolutamente. Por eso nos constituimos acá a realizar la denuncia, pretendemos que esta persona se disculpe".

Agregó más adelante que "queremos que esta confusión que se genera por mal utilizar el término autismo termine, que nuestros hijos puedan transitar tranquilamente por la sociedad como cualquier hijo de cualquier persona y por eso no vamos a cejar en nuestra lucha y vamos a seguir haciendo este tipo de acciones, vamos a seguir hablando de autismo en todos los lugares, foros y en cualquier situación que seamos requeridos, que tengamos que defender los derechos de nuestros hijos".

Sobre la denuncia, especificó que "consiste en esclarecer que no se puede utilizar la palabra autismo para denostar, que hay muchos sinónimos a utilizar si se quiere decir algo de este tipo; y lo que implica que un diputado provincial que tiene un cargo público utilice un medio para hacer un mal uso de este término. Lo que pretendemos nosotros es la disculpa y tomar alguna otra acción, más que nada sancionatoria a nivel Cámara de Diputados y de paso poder nosotros esclarecer sobre el tema".

A su turno, Mariana Martínez dijo que "nosotros somos una asociación de padres sin ninguna personería, donde lo único que hacemos es tratar de apoyarnos, de estar. Leímos la noticia hoy y todos nos sentimos mal porque tenemos experiencia como mamás y papás; siempre sentimos que discriminan a nuestros hijos, sea en el colegio, sea para ir a dar un paseo, en cuestiones cotidianas. Sentimos que esas acciones dan un retroceso a nuestra lucha. Venimos haciendo desde marzo reuniones junto al Iprodi, a algunos diputados y senadores y venimos peleando tanto que el hecho de que un representante use la palabra autismo de manera descalificativa no nos parece, porque nuestros hijos tienen autismo y luchamos día a día para que ellos tengan una vida como cualquier otro ciudadano. Así que esperamos las disculpas públicas que corresponden y sobre todo que se interiorice en el tema".

En tanto, Lorena Rey enfatizó que "no puede ser que una persona que es representante del pueblo termine haciendo una exclusión o descalificando a alguien utilizando esta condición de vida de otra persona. Que entienda que está mencionando una condición de vida y que no puede ser que nosotros como padres luchemos y pensemos que si yo mañana no existo más mi hijo en esta sociedad no va a tener lugar".
Pedido de disculpas
El legislador del Frente Renovador ofreció sus disculpas. "Me retracto en forma pública por las desafortunadas declaraciones. Tengo la obligación moral de aclarar que no fue mi intención descalificar a ninguna persona; nunca tuve la intención de burlarme, insultar y mucho menos discriminar a personas que padecen autismo o síndromes de cualquier tipo, ni a sus familiares, ni a nadie", indicó el diputado. Por ello, expresó sus: "más sinceras disculpas a todas aquellas personas que se hayan sentido afectadas por mi desafortunado exabrupto.

"También quiero hacer extensivo este pedido de disculpas al gobernador de la Provincia de Entre Ríos, Gustavo Bordet, ya que tampoco fue mi intención ofender su investidura", manifestó Bahler.
Datos y cifras aportados por la OMS
- Uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA).

- Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.

- Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.

- Las intervenciones psicosociales basadas en evidencias, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus cuidadores.

- Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.

- Las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.
Visión general
Los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros 5 años de vida.

Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

El nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas.
Causas
La evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.

Los datos epidemiológicos disponibles demuestran de forma concluyente que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal estaban plagados de errores metodológicos.1,2

Tampoco hay prueba alguna de que otras vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de TEA. Las revisiones de los datos científicos sobre la posible asociación entre el riesgo de TEA y el tiomersal utilizado como conservante o el aluminio empleado como adyuvante en las vacunas inactivadas demuestran de forma concluyente que las vacunas no aumentan dicho riesgo.
Evaluación y conducta clínica
La intervención en la primera infancia es muy importante para optimizar el desarrollo y bienestar de las personas con un TEA. Se recomienda incluir el seguimiento del desarrollo infantil en la atención sistemática a la salud de la madre y el niño.

Una vez que se haya identificado un caso de TEA, es importante que se les ofrezca al niño y a su familia información y servicios pertinentes, derivación a especialistas y ayudas prácticas de acuerdo con las necesidades particulares de cada individuo. No hay cura para los TEA. Sin embargo, las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual y los programas de capacitación para los padres y otros cuidadores, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en la calidad de vida y el bienestar de la persona.

Las personas con TEA tienen necesidades asistenciales complejas y requieren una gama de servicios integrados que incluyan la promoción de la salud, la atención, servicios de rehabilitación y la colaboración con otros sectores como el educativo, el laboral y el social.

Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA y otros trastornos del desarrollo deben acompañarse de medidas más generales que hagan que sus entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.
Derechos Humanos
Las personas con TEA sufren a menudo estigmatización y discriminación, en particular privaciones injustas en materia de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades, indica este informe de la OMS.

Las personas con TEA pueden tener los mismos problemas de salud que afectan al resto de la población. Además, pueden tener otras necesidades asistenciales especiales relacionadas con el TEA u otras afecciones comórbidas. Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.

Al igual que el resto de individuos, las personas con TEA necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades sanitarias generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, en comparación con el resto de la población, las personas con TEA tienen más necesidades sanitarias desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria.

Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA.

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