Hablamos de fibromialgia y nada mejor que un testimonio en primera persona para aproximarnos a entender de qué se trata, cómo se vive y qué necesitan quienes la padecen.
“Todos los días tenemos dolor en nuestro cuerpo, rigidez muscular y articular, fatiga crónica. Hay días que es tolerable y llevamos una vida más o menos normal; pero cuando estamos mal, nos la pasamos en la cama”, cuenta a El Entre Ríos la uruguayense Liliana Hartvig.
“También tenemos problemas cognitivos; le llamamos nieblas de la fibromialgia”, agrega.
Ella es referente en Concepción del Uruguay de FERAC (Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil), y comenta que “como la enfermedad no sale en los análisis clínicos convencionales, al sentirnos mal comenzamos a deambular de un médico a otro; en mi caso pasé por doce médicos hasta llegar a quien me diagnosticó”.
“Es una enfermedad muy compleja y no todos los médicos están dispuestos a investigar y aprender cómo tratar con sus pacientes”, sostiene.
Pese a la dificultad, para la ciencia el panorama no parece tan desalentador. “En la localidad de Oro Verde hay dos bioingenieros de la UNER –José Biurrum y Christian Mista- quienes hicieron un doctorado en Dinamarca y en conjunto con el CONICET realizan una investigación científica para encontrar un método diagnostico de la fibromialgia. Iban a comenzar las pruebas con los enfermos en marzo, pero a raíz de la pandemia no se pudo”, anuncia la integrante de FERAC.
Proyecto de ley: por la cobertura médica y la integración
El pasado 21 de agosto el Diputado Juan Manuel Huss (Frente Creer) ingresó a la Legislatura Provincial un proyecto de Ley de Fibromialgia para la Provincia de Entre Ríos (expediente N° 24.392), cuyo objetivo es promover el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SQM, SFC, SEM), mejorar su calidad de vida y la de sus familias.De ser aprobada, tendrán a su cargo la cobertura total de las prestaciones de quienes padezcan esta enfermedad: los Hospitales Públicos; Organismos de Seguridad Social; el Instituto de Obras Sociales de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER); las obras sociales sindicales correspondientes a las asociaciones gremiales de trabajadores con personería gremial, signatarias de convenios colectivos de trabajo; las obras sociales de las empresas y sociedades del Estado; las obras sociales del personal de dirección y de las asociaciones profesionales de empresarios; las obras sociales constituidas por convenio con empresas privadas o públicas; los Sistemas de Medicina Prepagas sujetos a jurisdicción provincial; y toda otra entidad creada o a crearse que, no encuadrándose en la enumeración precedente, tenga como fin lo establecido por la presente ley.
Por otra parte, quienes padezcan la enfermedad deberán:
a) No ser discriminados por ninguna causa y bajo ninguna circunstancia, en particular por motivos relacionados directa o indirectamente con su patología;
b) Ser informados sobre el tratamiento terapéutico que recibirán y sus características;
c) Ser tratados con la alternativa terapéutica menos restrictiva de su autonomía y libertad;
d) Acceder a su historia clínica por sí o con el concurso de su representante legal;
e) Acceder a los fármacos necesarios y demás terapéuticas recomendadas para su tratamiento;
f) Acceder a un régimen de licencias médicas especial acorde a las características del curso de la enfermedad.
g) Mantener su actividad laboral con las adaptaciones necesarias a su capacidad.
A su vez, podrán solicitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y ser considerados por el organismo oficial competente IPRODI.
Luego de tomar estado parlamentario, el proyecto se encuentra siendo analizado por la Comisión de Salud y más tarde hará escala en la Comisión de presupuesto, en busca de obtener el visto bueno de ambas comisiones, previo a someterse a la votación de los legisladores.
Sobre la fibromialgia
Según el Dr. Santiago Matteoda, la fibromialgia constituye uno de los problemas sanitarios más frecuentes de los países desarrollados y su abordaje es extremadamente difícil, debido a que es una enfermedad psiconeuro-inmuno-endocrina que forma parte de los denominados Síndromes de Sensibilización Central (SSC), caracterizados por el aumento de llegada del impulso doloroso hacia el cerebro y por la incapacidad de este para poder inhibirlo, señala en sus fundamentos el proyecto de ley analizado por Diputados.Su primera descripción histórica reportada en la bibliografía, la realiza Williams Gowers en 1904, donde presenta a una paciente con dolor lumbar asociado a dolor de brazos y rigidez, este interpretó que se debía a la inflamación del tejido fibroso del músculo por lo que la denominó “fibrositis”. A su vez, en el mismo año el Dr. Stockman, en Escocía, estudia y reporta a un grupo de pacientes con rigidez y movimientos musculares dolorosos en los cuales describe biopsias musculares con “nódulos fibrosíticos”. Más tarde, en 1936, Hench niega el origen inflamatorio de la enfermedad y demuestra por biopsias musculares la ausencia de inflamación y es él quien, en 1975, propone el término Fibromialgia. En 1990, el Colegio Americano de Reumatología acepta este término de Hench y propone los criterios diagnósticos.
Clínicamente, se manifiesta por dolor muscular generalizado, rigidez muscular y articular, fatiga física y mental, alteraciones del sueño, problemas cognitivos, trastornos del ánimo y más de 50 síntomas presentes en mayor porcentaje que en la población general.
Por ello, su evolución es la de una enfermedad crónica y cuyo pronóstico depende en gran parte de que se aborde de manera correcta, tanto en su diagnóstico como en su tratamiento, ya que puede producir discapacidad e incapacidad laboral transitoria o permanente.
De este modo, fue reconocida como enfermedad por la OMS desde 1992 y puesta en el código de la IAPS (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor) en 1994, con el código X33.X8. Estas dos entidades son las más importantes que abordan las enfermedades a nivel mundial, siendo también las instituciones en las cuales se rigen la mayoría de los médicos en el ámbito internacional.
Por otro lado, su tratamiento es siempre interdisciplinario e incluye dieta adecuada a cargo de nutricionista especializado, actividad física regular, psicoterapia a cargo de psicólogo especializado, medicamentos especiales como antidepresivos, anticonvulsivantes, analgésicos específicos, etc. Y en muchas ocasiones, tratamientos invasivos como bloqueos miofasciales con ecografía y otras terapias como ozono terapia, cámara hiperbárica, estimulación magnética transcraneal, etc.
Así también, requiere personal tratante especializado y formado correctamente, ya que es una enfermedad catalogada dentro de la medicina de complejidad; donde intervienen múltiples factores tanto en sus orígenes como en su diagnóstico y tratamiento.
Por los derechos de los pacientes con fibromialgia
El proyecto de ley pertenece a FERAC (Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil), una ONG sin fines de lucro, ni subsidios públicos o privados, que trabaja en la concientización, contención y lucha por los derechos de los pacientes con fibromialgia de la provincia de Entre Ríos.La entidad cuenta con personería jurídica (N° 097) y su comisión directiva está integrada por Mercedes René (presidente), Estela Benavides (vicepresidente), Viviana Violaz (secretaria), Adriana Beillman (revisora de cuentas), Bernardita Iglesias (abogada) y Liliana Hartvig (referente en Concepción del Uruguay).
El teléfono de contacto es el 03442 15 64-7481 (Liliana Hartvig). También se los puede encontrar en Facebook como FERAC.
