-¿Cuándo se conformó la asociación?
-Hace aproximadamente 25 años y la refundamos en 2005 con una nueva expectativa, porque en ese momento era de asistencia al celíaco a través de módulos alimentarios y decidimos que la temática se debía conocer y necesitábamos encontrar a ese 1 por ciento de la población que puede ser celíaco pero solo 3 de cada 10 está diagnosticado. Hay que salir en busca del resto para que tengan una mejor calidad de vida y no lleguen a un diagnóstico tardío y puedan comprometer alguna otra parte de su organismo.
Tenemos sede en Paraná y somos padrinos de celíacos de Santa Cruz, Bolivia y otros lugares. No tenemos filiales porque creemos que cada uno debe tener su propia organización. Hay celíacos de Colón que tienen contacto con nosotros.
-¿En qué cambió la celiaquía en estos 25 años y en qué ha cambiado la sociedad respecto a la celiaquía?
-Hay un mayor despertar de la enfermedad celíaca por dos razones: vigilancia médica, ahora el ojo profesional reconoce más la enfermedad, aun cuando no sea tan evidente; y se han presentado mayores casos porque la cultura alimentaria ha cambiado, pasamos de las cuatro comidas diarias y el picoteo a alguna cosa que tenga cereal y esencialmente trigo, que es uno de los sostenedores de la economía de nuestro país, lo que hace que lo encontremos en todos lados, incluso en productos que no deberían contenerlo.
También hay una corriente que sostiene que los agroquímicos que se utilizan para fumigar los campos hace que tengamos un trigo transgénico que el organismo no reconoce a la hora del consumo y ha despertado lo que se llama sensibilidad al gluten no celíaca, que es el 10 por ciento de la población. O sea que el número de personas con intolerancia al gluten, sean celíacos o sensibles, ha aumentado notoriamente. La industria alimenticia debe aggiornarse a los nuevos tiempos y producir alimentos libres de gluten, ahora el gran desafío es que sean accesibles por disponibilidad y por costo.
-O sea, no solo que aumentó la cantidad de diagnósticos sino que se incrementaron los casos. Hace años uno suponía que era una enfermedad con un único componente genético.
-Cuando bajan las defensas de nuestro organismo, tanto físicas como anímicas, emerge lo que estaba en nuestra genética. Argentina es uno de los países con más altas chances de presentar enfermedad celíaca. Es una enfermedad multiorgánica, la manifestación no siempre es gastrointestinal sino que puede estar en la caída de cabello, un problema en la piel, renal o ginecológico.
Hay muchos mitos a derribar. Por ejemplo hay gente que se curó porque luego de un tiempo de tratamiento se hizo los análisis y los anticuerpos bajaron, pero eso significa que hizo bien las cosas, no que se curó, porque está en nuestros genes. Una persona celíaca que cumple con el tratamiento puede llevar una vida plena como cualquier otra.
-¿Vos sos celíaca?
-Mi hijo es celíaco. Siempre hay un motivo de amor muy importante. Él tiene 18 años y hace 17 que está diagnosticado. Fue de los casos más emblemáticos porque además de celiaquía manifestó intolerancia a la leche de vaca, a la soja e hizo otras alergias cruzadas; su alimentación fue un tanto compleja.
-Desde tu experiencia de mamá, ¿qué es lo más difícil para un celíaco?
-La vida social. La casa es un lugar de prevención y precaución, en general un terreno seguro. Pero viajar y que las empresas no contemplen un menú libre de gluten aunque creen que lo contemplan porque te dan una galleta de arroz, ir a un hotel, un restaurante, un encuentro de amigos. Estamos en una provincia hermosa, con muchísimo desarrollo turístico y muy rica en materia prima, porque tenemos superproducción de arroz. No es posible que no tengamos alimentos libres de gluten al alcance de la mano. Falta conocimiento y sensibilización.
-¿Qué marca al respecto la ley en Entre Ríos?
-Es una ley benéfica comparándola con otras provinciales e incluso con la ley nacional, ya que contempla al celíaco en su totalidad. No solamente prevé el reconocimiento de harinas y premezclas, porque necesitamos productos industrializados que pertenecen a nuestra alimentación cotidiana como café, yerba, atún en lata, porque de eso se trata la soberanía alimentaria.
Por otro lado, la ley de Entre Ríos garantiza a las empresas productoras de alimentos libres de gluten la exención impositiva, que no lo prevé la ley nacional. A la vez, la complementación de estudios médicos que determinen si el celíaco ha tenido pérdidas de calcio, hierro, fósforo.
Falta el acceso al alimento en forma más económica a los alimentos. Creemos que eso se va a lograr cuando la ley nacional determine la quita del IVA a los productos libres de gluten.
-Falta compromiso del Estado, empresarios y comerciantes.
-Sí. Acá no hay comparativa de precios, entonces falta el organismo de contralor que sancione. No podemos estar pagando, con diferencia de una cuadra, el doble o e triple por el mismo producto llegado por el mismo distribuidor, cuando arrancamos en $150 un paquete de fideos y en otro negocio está a $300 o $400. Es un abuso obsceno de quienes se valen de una enfermedad para cobrar lo que sea.
Nadie elige ser celíaco. Podemos elegir comer sin gluten porque es bueno para todos, pero ser celíaco no se elige.
