“La asociación se conformó en el año 1988. No damos servicio directo a las personas con síndrome de down, sino que nuestra premisa es brindar información. Se generó a partir de una carta de lectores en 1987, nos conocimos con algunos padres y terminamos siendo los fundadores. La idea era generar eventos, congresos, ámbitos de discusión que permitan dar información, no solo a familiares, sino a profesionales y docentes, que muchas veces tienen dudas y prejuicios que queremos desterrar”, comenta sobre los comienzos de ASDRA.
“Junto a profesionales que nos acompañan podemos brindar información focalizados en lograr la inclusión de nuestros hijos en la sociedad, porque consideramos que lo mejor que podemos hacer para mejorar su calidad de vida es que puedan estar incluidos en una escuela y el día de mañana se integren a un ámbito laboral abierto. Nuestra premisa de trabajo es la inclusión”, menciona entre los objetivos que los mueven.
“Consolidamos vínculos con grupos de padres y asociaciones de diferentes lugares del país y el exterior, con quienes mantenemos un trabajo en red. Cuando vamos a algún lugar con los Papás Viajeros, sugerimos que se sigan sumando grupos de trabajo similares a los nuestros –con la formalidad de una asociación o sin ella- ya que el objetivo es que todos juntos gestionemos los cambios que pretendemos. El esfuerzo se diluye si no está sostenido por los pares y mejor si lo hacemos como instituciones, lo que nos da poder a la hora de generar cambios en las políticas públicas”, agrega.
La sede está ubicada en Uriarte 2011, barrio porteño de Palermo. Allí funcionan grupos de contención con una agenda prevista de acuerdo a la temática que abordan. “El grupo de Papás Viajeros concurrimos a dar charlas de manera informal –de padre a padre- sobre la vida de nuestras familias, cómo es convivir con una persona con discapacidad y en particular con síndrome de down. Quienes tenemos hijos grandes podemos hablar con cierto recorrido. Además, conversamos sobre el trabajo en una asociación de padres como la nuestra, la cual he presidido durante ocho años, hasta que en 2017 me sucedió Marcelo Varela”.
En ASDRA también están los “Papás Escucha”. “Van a clínicas o sanatorios cuando nace un niño con síndrome de down para dar apoyo e información preliminar a sus padres”, dice Raúl al respecto.
El horario de atención en la sede de ASDRA es de lunes a viernes de 9 a 17. Teléfono (011) 47777333. Reciben consultas por redes sociales y tienen un sitio web con información permanente. Facebook: Síndrome de Down - Argentina – ASDRA. Blog: papasviajerosasdra.blogspot.com.
