A continuación, la entrevista que La Calle le hizo a los padres:
Son padres primerizos. ¿Cómo fue esa sensación del nacimiento de Clarita?
Es difícil explicar en palabras. Fue lo más maravilloso que nos pasó en la vida. Es lo más lindo tener una hija y estamos súper contentos y felices de tenerla con nosotros.
¿Cómo fueron esos primeros tiempos en cuanto a los controles y en qué momento surge el diagnóstico?
En el primer mes de vida la pediatra de Clarita la vio cuatro veces, en ese momento nunca notó nada raro. El diagnóstico de su cuadro surgió a los dos meses de vida, gracias a una enfermera. Nosotros notábamos que ella no se movía, no movía las piernas, no movía los brazos.
¿Cuál es el tratamiento indicado para este tipo de enfermedad?
El tratamiento indicado para este tipo de enfermedad se llama Spinraza y en el lugar donde lo vamos a realizar una vez que tengamos la indicación es el Hospital Garraham de Buenos Aires.
¿Cómo se puede colaborar para acompañarlos en este proceso de recuperación?
Para solventar los gastos de Clarita se puede donar mediante una cuenta bancaria que está publicado en las redes sociales el número de CBU y se están realizando distintas rifas y ventas gastronómicas. Cualquier aporte, sea mucho o sea poco, para nosotros es fundamental y una ayuda inmensa que vamos a tener.
¿Se percibe una buena respuesta del vecino uruguayense?
Sinceramente la respuesta del vecino fue magnífica. Lo que estamos sintiendo es muy conmovedor e increíble. Poquito o mucho, para nosotros es un aporte gigantesco, más en la situación que estamos.
¿Cómo sigue todo ahora?
El lunes fue a control y quedó internada desde la mañana hasta la tardecita. Ese mismo día nos hablaron del tratamiento y después ya quedamos en Buenos Aires hasta que nos pudieron ir a buscar. Tenemos que volver el viernes que viene a control y en teoría volveríamos en el día. Para comenzar el tratamiento necesitamos que autoricen todo en la obra social para que puedan mandar el medicamento cuanto antes y ahí empezaríamos con cuatro inyectables en los dos primeros meses, vemos cómo responde el cuerpito y luego ya serían uno cada cuatro meses, en principio de por vida. Pero creemos en los milagros y Dios quiera Clara se recupere y cortemos con el tratamiento.
“Tenemos mucha fe que esto solo va a ser un mal recuerdo y con todo el apoyo que estamos teniendo, nos hacen sentir realmente que no estamos solos, que esta lucha es de todos y que la vamos a ganar. Así que eternamente agradecido de corazón con toda la gente”, concluyeron Ezequiel y Aldana.
