La epidermólisis ampollosa o bullosa, engloba un grupo heterogéneo de enfermedades raras, hereditarias de la piel. Se caracteriza por una erupción de ampollas en la piel de forma espontánea o por traumatismos mínimos, que incrementan la fragilidad de la piel. Esta enfermedad es conocida como "piel de cristal" o "piel de mariposa".
Maite está internada en el hospital en la Sala 1 del Hospital de Niños “San Roque” de Paraná, ya que padece esta enfermedad; y es uno de los cuatro casos que existen en la provincia de Entre Ríos.
Hugo, su papá, necesita ayuda para poder comprar una crema que ayude a la pequeña ante las lesiones que presenta en su cuerpito.
El hombre contó que está sin trabajo, es por ello que "pedimos una colaboración para comprar una crema y pañales. La enfermedad le ha abarcado más de la mitad del cuerpo, en el hospital me dan la crema pero a veces nos quedamos varios días sin la pomada".
Sobre la aplicación, Hugo contó que se trata de la crema Curefini. "Está patentada en Estados Unidos, es muy cara y no la puedo comprar porque estoy sin trabajo, tampoco se consigue en cualquier farmacia, hay que encargarla o comprarla por internet", dijo.
Por ser enfermedad genética, toda la familia debe hacerse estudios
Por otra parte, mencionó que además están recaudando fondos porque "el 15 de junio tenemos que viajar a Buenos Aires para hacernos un estudio a toda la familia; como la enfermedad es genética a mi otro nene de 7 años se le podría despertar en cualquier momento", acotó.Respecto a las actividades que organizan para recaudar fondos, Sandra, abuela de la beba con piel de cristal, contó que "hacemos rifas, venta de empanadas, y el 19 de diciembre habrá un bingo en el polideportivo de López Jordán, en calles Quinquella Martín y Lola Mora, a partir de las 15. Necesitamos mucha colaboración de la gente", agregó.
Para colaborar, se puede comunicar a los números de celulares 0343 - 156226469 (Hugo) y 0343 - 155365965 (Sandra).
