Ya pasó por varias cirugías con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Con múltiples secuelas, que le impiden caminar, hablar y tener autonomía, el pequeño necesita un botón gástrico para alimentarse. Se trata de una sonda de silicona transparente que se coloca a través de la piel del abdomen hasta el estómago, y que además sirve para darle la medicación y descomprimir este órgano.
El dispositivo dura entre cuatro y seis meses, según contó Mónica, y luego hay que renovarlo. El 9 de enero su pediatra le hizo el pedido con la palabra “urgente”, ya que detectó que el botón gástrico en uso -que había sido colocado en Buenos Aires por la complejidad del cuadro- tenía una fuga, y por su diagnóstico, alguna falla puede significar un severo riesgo para su salud. Su mamá lo presentó enseguida, en la oficina de su ciudad, del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), y desde entonces comenzó a llamar todas las semanas para saber cuándo podían entregárselo.
Sin novedades, fueron corriendo los días, y hace un mes el botón gástrico que tiene Santiago se terminó de romper. “Él se alimenta exclusivamente por gastrotomía, es decir, tiene un botoncito en el estómago, una sonda. En enero se lo indicaron de manera urgente, y entre idas y venidas en marzo me notificaron que ya estaba el proveedor. Como mamá tengo que dar la conformidad de que ese elemento que está adjudicado a la ortopedia o a la casa de cirugía es el que se pidió, en base a la solicitud del médico, y se firmó el consentimiento. Pero pasó un mes, no aparecía, y seguí llamando todas las semanas para preguntar qué pasaba. Hasta que me dijeron que por el tema de la cuarentena el botón gástrico no iba a llegar y que no sabían cuál era la ortopedia en la que había sido adjudicada la orden, pero el pedido está presentado en enero, mucho antes de que se decrete el aislamiento obligatorio”, señaló Mónica.
Ante la falta de soluciones, la mujer presentó un recurso de amparo, que en este contexto de pandemia demoró más de lo habitual el acceso a una respuesta favorable, pero de acuerdo a lo que mencionó, Iosper lo apeló. Ante esta medida, la Justicia tiene 30 días para expedirse, lo que dilata más los tiempos y genera mayor desesperación en la familia del pequeño, que corre el riesgo de tener alguna complicación que le puede costar la vida.
Sobre esta situación, visiblemente angustiada lamentó: “Hay que ir cambiándolo con el uso, porque eso es de silicona y el ácido del estómago lo rompe. El 16 de abril se rompió el botón y lo tengo a mi nene desde ese día con una sonda que se le sale”.
Apremiada por la urgencia, explicó en una nota dirigida al presidente del Iosper que su hijo “se encuentra en una situación de emergencia, con una sonda de sustitución sujetada con gasas y una faja”, y que “está corriendo riesgo su vida, ya que en forma permanente esa sonda se sale y hay que colocarla para evitar que la gastrotomía se cierre, debido a que es el único medio por el cual se alimenta, además de otras consecuencias graves para su salud que implica no contar con un botón gástrico”.
“Es riesgoso que esté roto: en el abdomen tiene el hueco de la piel y el del estómago, y al salirse la sonda se la coloco yo, porque no tengo otra opción, pero si no lo hace un especialista puede quedar mal y la comida irse a otro lado que no sea el estómago. Eso puede provocarle una peritonitis, que puede producirle la muerte”, alertó.
Asimismo, sostuvo: “Al tener una sonda que se sale continuamente, esa zona de su cuerpo además está roja, irritada, y el nene está molesto. Él tiene movimientos involuntarios todo el tiempo y por eso contar con el botón gástrico es indispensable”.
Al botón gástrico que tenía se lo habían colocado en Buenos Aires. Es un procedimiento que debe hacer un médico con experiencia y Santiago había sido derivado al hospital Garrahan para llevarlo a cabo. Con la autorización de Iosper, aquella vez llegó Mónica junto a su hijo y se encontró con que el dispositivo no había sido entregado al nosocomio, sino que estaba demorado por cuestiones burocráticas de la obra social. Desesperada por la situación, compró uno pagándolo de su bolsillo. Es un elemento costoso y destinó el dinero que había reservado para hospedarse con tal de no demorar el procedimiento y evitar que el niño siga sufriendo. Abonó el alojamiento con una tarjeta de crédito, endeudándose, pero pudo resolver en el momento el inesperado inconveniente. “A ese botón gástrico se lo pusieron en Buenos Aires, y además otras veces ha estado internado en Paraná, o en Santa Fe, porque tuvo varias cirugías y ha salido adelante, pero siempre he tenido que hacer recursos de amparo para contar con la cobertura de la obra social”, se afligió la mujer, que es docente y actualmente solicitó una licencia para cuidar a su único hijo.
En este marco, confió: “He tenido que comprar otras veces el botón gástrico, pero ahora no puedo por la situación económica. Iosper siempre ha hecho lo mismo: no me entrega el dispositivo en tiempo y forma, y es un elemento que se rompe y Santiago lo necesita sí o sí”.
Ante la insistencia le dijeron que los proveedores no estaban entregando este tipo de artefactos, pero averiguó por su parte llamando a Buenos Aires y supo que en realidad no hay problemas actualmente para realizar los envíos. “Si yo tuviera la plata lo compraría, pero esta vez es imposible y estoy desesperada, no sé más qué hacer”, manifestó, al borde de las lágrimas, y confió: “Veo que se le sale la sonda y lloro un montón”.
Por otra parte, mencionó que tampoco logró que Iosper le entregara una silla de ruedas que solicitó en 2018 y que desde principios de este año está en un depósito: “No me la dan porque es en comodato y me exigen tener garantes, pero la verdad es que se me hace difícil conseguir alguno”, refirió.
Si bien ayer intentó focalizarse en realizar un festejo de cumpleaños hogareño para Santigo con una torta y un tren de madera que pintó con suma ternura, la desazón y la impotencia de no lograr la cobertura de su obra social -que le corresponde por ley- por momentos le ganó a la alegría. No obstante, sin bajar los brazos seguirá luchando por el bienestar de su hijo.
