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Joaquín tiene 7 años, es oriundo de Paraná y hace poco le diagnosticaron síndrome de Duchenne, una forma de distrofia muscular progresiva que, si bien no tiene cura, puede tratarse para mejorar su calidad de vida.

Ayelén Santana, su mamá, señaló que en la actualidad no cuentan con la cobertura de Iosper, su obra social, por lo que iniciaron una cruzada solidaria para afrontar los costos de los profesionales que se requieren para contrarrestar el avance de la enfermedad.

“Se controla únicamente con un tratamiento con kinesiólogo, neurokinesiólogo, terapista ocupacional, fonoaudióloga, neumonólogo, cardiólogo, ya que el cuerpo está constituido por músculos y todo eso es lo que se va atrofiando. Es una enfermedad muy compleja que no tiene cura pero lo que queremos lograr es que no avance a pasos agigantados”, refirió.

A su vez, indicó: “Hay chicos a los que se les descubre muy tarde el síndrome de Duchenne y terminan en silla de ruedas. A él se lo detectaron hace un año, cuando tuvo una gripe y los análisis revelaron que tiene esta distrofia muscular, que tenía lastimados los nervios. Por ahora está en un estadio inicial”.

Ayelén contó que el pequeño jugaba al básquet, pero los dolores y calambres le impidieron continuar con sus prácticas. “Ya hace seis meses que no juega. Le gusta mucho el deporte y se sintió un poco mal, pero gracias a su profesora Adriana Tórtul, que lo deja ir y tirar al aro, puede entretenerse y por suerte puede divertirse de esta forma, aunque no puede correr”, manifestó.
El tratamiento
Joaquín y su mamá comenzaron a concurrir al hospital Garrahan de Buenos Aires para recibir atención especializada. “Ya fuimos cuatro veces y el 1° de diciembre tenemos que volver, igual que en enero y en febrero, para complementar el tratamiento que hace en Paraná”, explicó Ayelén. Mencionó, además, que tiene dos hijos más, mayores que Joaquín, a los cuales también van a hacerle estudios, ya que se trata de una enfermedad genética.

“Estoy tramitando un certificado de discapacidad, pero eso demora, y Iosper no tiene cobertura. Ahora necesitamos ayuda porque el tratamiento, que empiezo a pagarlo yo, me está costando entre 15.000 y 20.000 pesos por mes, ya son cinco sesiones en la semana y valen 1.500 pesos cada una. Soy viuda y tengo tres hijos. Confío en que vamos a salir adelante”, expresó, y reflexionó: “Cómo mamá creo que nadie se prepara para esto, pero como familia lo vamos a afrontar y vamos a hacer una vida plena para él. Estamos en la etapa inicial y juntos la vamos a pelear siempre”.
Cómo ayudar
Quien desee ayudar, puede hacer su donación en las urnas colocadas exclusivamente “en Autoservicio Romero, en calle Gutiérrez casi Montiel; en la estación de servicios de GNC Oficial ATPL, en Gualeguaychú e Yrigoyen; en panadería MyM, en calle Sabín en el barrio 240° Viviendas, en Santa Lucía; y en kiosco César, en calle La Paz 450”, indicó por último Ayelén.
Fuente: UNO Entre Ríos

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