Atención

Esta imágen puede herir
su sensibilidad

Ver foto

Compartir imagen

Agrandar imagen
OSFATUN, la obra social que no responde
OSFATUN, la obra social que no responde
OSFATUN, la obra social que no responde
La familia de Facundo lucha para que el pequeño pueda acceder a un flamante tratamiento que detiene la evolución de la enfermedad Atrofia Muscular Espinal. Pero a la droga hay que importarla y es excesivamente costosa.

"Nuestro reclamo comienza en abril a la obra social solicitando la medicación Spinraza, que frena el avance de la enfermedad AME –cuenta Gabriela–. No es la cura para la enfermedad, pero es un tratamiento de por vida que hace que no pierdan fuerza muscular y su pronóstico de vida se extienda más".

La mamá cuenta que la medicación fue aprobada en diciembre del año pasado por EMA, el ente regulador de la Unión Europea, y también la autorizaron en EE.UU., Canadá, Brasil y Japón.

En el organismo nacional Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) se trabaja en evaluar los beneficios y los ensayos clínicos, pero mientras tanto hay 15 chicos que han logrado la importación de la medicación porque sus obras sociales, a través de un proceso judicial, terminaron costeando la medicación.

Los tiempos de la burocracia


"Nuestra obra social es Osfatun (Obra Social de la Federación Argentina de Trabajadores Universitarios), que no sólo que no ha comprado la medicación sino que, ante la intimación del juez federal Leandro Ríos del 3 de julio –diciendo que en 10 días debían importar la medicación– la apeló".

"Los tiempos de la burocracia son demasiado largos comparados con los tiempos que tiene mi hijo –declara Gabriela–. Un día más para la obra social es un día menos para mi hijo. Sus músculos se debilitan permanentemente".

Cuenta que los 15 niños que han logrado obtener la medicación en el país han tenido notables mejorías. "Los logros que tienen los chicos que están siendo aplicados son notorios, han logrado mejorar sus movimientos de mano. Hasta han conseguido dar algunos pasos".

Desde la mutual dicen que hasta que la Superintendencia de Servicios de Salud no les asegure que les va a reembolsar o les va a devolver parte de lo que cuesta la medicación no la comprarán.

"Han sido muy poco humanos con esta situación. Lo único que han hecho es dilatar un proceso que comenzó el 7 de marzo de este año", asegura Gabriela.

Esperanza

Atención

Esta imágen puede herir
su sensibilidad

Ver foto

Compartir imágen

Gabriela y Santiago, los padres de Facundo Agrandar imagen
Gabriela y Santiago, los padres de Facundo
Estos padres que aprovechan toda posibilidad de información, de financiación, que no bajan los brazos, se encuentran con escollos que no logran minar su voluntad. Van a congresos, se capacitan, consultan con otras familias, integran la Federación que los agrupa.

Indicaron que en la rutina para sostener a Facundo cuentan con kinesiología motora, respiratoria, hace natación, debe cuidar la dieta para evitar el sobrepeso.

En Paraná son 40 casos, de acuerdo a las estadísticas. Ellos conocen cinco familias. Una de ellas es la de Tiziano, que se ha conocido a través de una campaña; él tiene grado uno.

"Esta droga que está necesitando Facundo significaría una pausa en su enfermedad, porque hace que se sostenga donde está o que mejore –agrega Gabriela–. Pero no se va a morir a los 6 años que es lo que nos pronostican".

Convocatoria


La Fundación de Familias de Atrofia Muscular Espinal de Argentina convocó para este martes a una marcha ante el Ministerio de Salud de la Nación en CABA.

Tenían previsto juntarse cien familias a las 11 "frente a todos los medios, para que se haga visible nuestro reclamo. Queremos que nos escuche el ministro de Salud", reclama la mamá de Facundo.

De Paraná son 20 personas las que se organizaron para apoyar la causa de Facundo y de tantos chicos que se encuentran en la misma situación para que no mueran a edades muy tempranas.

Qué es y qué reclaman


Es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida del músculo esquelético, causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. Acarrea serios problemas respiratorios.

Generalmente, los pacientes son sociables e inteligentes.

Algunos datos: uno de cada 6 mil bebés nace con AME; una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos, sin distinción de raza ni sexo.

FAME es una asociación sin fines de lucro que fue creada en 2003 con personería jurídica.
Fuente: El Diario

Enviá tu comentario