El diagnóstico definitivo llegó hace un año, luego de varias alternativas que provocaron un deterioro en su salud y calidad de vida.
Todo comenzó a pocas horas de nacida, con tres paros respiratorios y un derrame cerebral, cuya atención médica se realizó en Concordia.
A partir del mes de vida, empezó a tener frecuentes neumonías y esta vez desde su ciudad natal sería derivada a Paraná, donde requirió varias internaciones.
Intentando conocer el origen de lo que padecía, le realizaron una tomografía mediante la cual descubrieron una malformación congénita poco frecuente, denominada secuestro pulmonar.
Luego de una intervención en que le extirparon medio pulmón, recibió el alta. Sin embargo –y pese a tomar antibióticos en forma permanente- las neumonías eran incesantes, por lo que la derivaron al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, en CABA.
“La misma malformación que tenía en el pulmón izquierdo ahora la tiene en el derecho. Hay que volver a operarla y ya nos dijeron que en algún momento va a necesitar un trasplante”, contó a El Entre Ríos Alejandra Falcón, mamá de Yanira.
Los estudios continuaron y en 2021 los especialistas llegarían a la conclusión de que la niña entrerriana tiene disquinesia ciliar primaria, una extraña patología congénita que no fue detectada oportunamente.
Además, en algunos casos como el de Yanira, se acompaña con una malformación conocida como situs inversus (posición invertida), por la que –por ejemplo- su corazón está situado a la derecha, como si su anatomía se reflejara en un espejo.
Estudio genético
Para continuar el tratamiento, los médicos del Hospital Ricardo Gutiérrez indicaron un estudio genético que comenzará el 30 de enero con una extracción de sangre a Yanira y su grupo familiar, cuyas muestras deben ser enviadas a Europa para su correspondiente análisis.Hasta hace pocos días el costo del envío era de 50 mil pesos, pero ya le anticiparon que llegada la fecha es probable que sea mayor, a lo que deben sumar los gastos del viaje y la estadía en CABA.
“Nosotros nos tenemos que hacer cargo de los gastos de envío. Nos dieron permiso de volver a Villaguay, para ver la posibilidad de reunir el dinero. Diez días antes tengo que confirmar que ya lo tengo”, dice Alejandra Falcón, quien junto a su esposo Javier Berón apelan a la solidaridad de la gente.
Quienes puedan colaborar, hay disponible una cuenta en Banco Nación: CBU 0110560530056011346201, alias Todos.por.yanira
¿Qué es la DCP?
Discinesia (o disquinesia) Ciliar Primaria (DCP) es una rara enfermedad genética que afecta el movimiento de los cilios, pequeñas estructuras que se asemejan al cabello en las células del cuerpo.Los cilios juegan un rol importante en la nariz, los oídos y las vías respiratorias del pulmón, removiendo partículas y gérmenes innecesarios.
DCP causa infecciones respiratorias frecuentes desde temprana edad que resulta en enfermedad progresiva del pulmón, infecciones nasales y de oídos recurrentes, indica un informe de la American Thoracic Society.
Un diagnóstico y tratamiento temprano puede ayudar a disminuir el daño permanente del pulmón.
