Celina Herlax, la mamá de Celestina, vive en Urdinarrain junto a su familia. Contó que cuando la niña tenía un año y medio de vida le diagnosticaron la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el Hospital Garrahan.
El único tratamiento que hay en el mundo para las personas que padecen esta enfermedad se llama Spinraza. “Se realizó en un laboratorio de Estados Unidos y actualmente lo que nosotros queremos es que se registre en el Anmat que es el ente regulador de los medicamentos en el país”, explicó Celina.
A través de un grupo de familiares de pacientes con AME solicitan a las autoridades de Salud que registren este tratamiento “que sabemos que es la única solución para la vida de las personas que tienen esta atrofia”.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
Es una enfermedad neuromuscular, que provoca la perdida progresiva de la fuerza muscular. “Aparece en los primeros meses de vida”, relató Celina. “A Celestina se lo descubrimos al año y medio de vida en el Hospital Garrahan. Entre los familiares nos hemos conocido por los Congresos que realizamos una vez al mes en distintos puntos del país. Somos muchas familias que hemos conformado un grupo”, agregó.Además, detalló que hasta el momento el tratamiento no ha sido probado en su hija pero tienen altas expectativas para que esto suceda. “La población de AME se divide en distintos tipos (1, 2, 3, 4). Mi hija padece el tipo 3 y aún nadie me confirmó que pueda llegar a resultar”, expresó la madre.
En el país actualmente hay sólo 40 personas con este tratamiento. Mientras tanto a Celestina la tratan con kinesiología.
“Mentalmente mi hija es brillante, se conecta perfectamente. Generalmente son niños muy inteligentes. La mayoría de la población de los chicos escolarizados con esta enfermedad tienen mentes brillantes”, aseguró.
El objetivo es llegar al Ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, para solicitarle que este tratamiento sea registrado en el Anmat. “Afortunadamente la semana pasada hicimos una marcha desde la Casa Rosada hasta el Ministerio y nos dieron una cita para concretar una reunión antes de fin de mes. Entendemos que esto es un gran paso”, expresó.
