“El dolor no nos define, pero la manera en que lo enfrentamos puede iluminar el mundo”.

La vida de Mariana (mamá de tres chicos, enfermera) y Agustín (su hijo mayor, fallecido el 1° de septiembre de 2024, a los 19 años de edad) se escribió en la ciudad entrerriana de Colón. Y merecía ser contada.

Para quienes solíamos verlos juntos, una historia de amor que se veía en el cruce de sus miradas. También, sin dudas, la de dos guerreros que daban batalla a cualquier dificultad.

Pero hubo más: fe, perdón familiar, sanación y milagros.

Todo ha sido relatado desde el corazón de la propia Mariana Laurino en el libro “Mi hijo, mi maestro” (librería Acuarela o santería de la Parroquia Santo Justo y Pastor de Colón), dedicado “a todas las familias que abrazan la vida junto a un niño especial, descubriendo en lo distinto una forma única de amar. Y a cada ser humano que, aun en medio de la adversidad cotidiana, elige levantarse con fe y sembrar esperanza”.

-¿Qué lo llevó a Agustín a su condición?

-Quedó con una secuela neurológica, se supone producto del parto que no pudo resolverse de forma natural. Estuve mucho tiempo en sala de partos y terminé en cesárea. Faltó oxígeno a su cerebro, estuvo casi un mes en neonatología, donde no sabían si iba a vivir. Salió, pero ya sabíamos que tendría secuelas. Los médicos decían que tendría entre 3 y 5 años de vida, pero ese pronóstico fue superado, creo yo, por el amor.

-¿Cuáles fueron las secuelas?

-Como en todo paciente neurológico, empezamos por los primeros “no”. “No va a ver”, “no va a caminar”, “no va a hablar, “no va a sostener su cabeza”. Y como sucede en los pacientes neurológicos, con el tiempo involucionan; fue otro duelo que me tocó vivir. El cuerpo está preparado para caminar y andar, y cuando esto no sucede hay deterioros. Por ejemplo, al no poderse erguir y sentar, su columna se fue desviando y hubo que hacer una fijación; al no deglutir bien, tuvo que usar el botón gástrico; como los pies se iban torciendo, necesitó usar unas valvas. Con su cerebro dañado empezó la epilepsia y hubo otras complicaciones como no regular temperatura, la flema que no se podía controlar, la vejiga que dejó de funcionar. Las dificultades se fueron sumando y lo acompañaron hasta el final de su vida.

-¿Qué cosas sí podía hacer? Por ejemplo, ¿te entendía cuando vos le hablabas?

-Desde chiquito yo le decía, por ejemplo, “vamos a ir a la casa de la abuela”, miraba su cara y me hacía una sonrisa, porque quería ir. Entonces le decía, “me parece que no vamos a ir” y me fruncía el ceño.

Entonces, con lo poco que él podía hacer, yo iba viendo si tenía pensamientos y me entendía. Fui descubriendo que comprendía y conectaba.

También reconocía todas las voces de la familia, compañeros de trabajo, amigos. No podía hablar, pero conocía y conectaba con lo que decíamos.

Otra forma de comunicación fue a través de la tos. Le decía “cuando necesitás algo tosé” y en sus distintos tipos de tos yo lo entendía.

-¿Qué te llevó a escribir el libro?

-La vida de un niño especial no es fácil y mi maternidad fue muy distinta. Pero lo que sobre todo me llevó a escribir el libro fue su final, el momento de su partida, acontecida después de tantas situaciones que él fue queriendo que sucedan, ese monitor que siguió funcionando, esa charla amena que tuvimos con su papá. Ese fue el punto clave de toda la historia e hizo que a los seis meses de su muerte se me prenda fuego el corazón, quería salir a contarle al mundo nuestra historia pero no sabía cómo. Le pregunté al sacerdote si era vanidad mía o era una historia para contar; me dijo que me anime a escribir o lo cuente a otro para que lo redacte, y decidí hacerlo yo misma.

Muchas noches en mi vida me pasé cuidándolo y desde que él falleció podía descansar. Pero desde este deseo inmenso del corazón me empecé a levantar a las cuatro de la madrugada y me ponía a escribir, a la hora de la siesta iba al Santísimo y seguía escribiendo. Eran mis primeras vacaciones desde que ya no estaba, el vacío era mucho y fue lo que surgió para mantenerme viva y ocupada.

-El término “especial” aplicado a personas con discapacidad genera controversia, sobre todo en los últimos años. Vos lo utilizás asiduamente para referirte a Agustín.

-Quizás porque su forma de ser especial fue para mí maravillosa. Puede ser “distinto”, “discapacitado”, pero para mí la palabra más linda es “especial”, porque me llevó a conocer otro mundo desde el amor.

-¿Qué fue lo más difícil que tuviste que atravesar como mamá de Agustín?

-Las interminables flemas. A los trámites y a las luchas estaba acostumbrada… También, cuando nacieron mis otros hijos, el miedo de tener que estar un mes internada con él y dejar a un bebé lactando. Me desesperaba pensar a qué hijo iba a elegir. Ese era mi mayor miedo, le pedí por favor a Dios; y la verdad que en los años que estuve amamantando, Agustín estuvo bien y no necesité internarme.

-¿Qué fue lo más lindo que pasaste en esos años?

-Su mirada de amor, la paz que transmitía. Te podían pasar miles de situaciones difíciles en el trabajo o donde sea, pero llegabas a casa, te conectabas con la mirada de Agustín y transmitía empatía, calma; eso se extraña mucho. Su alma estaba totalmente conectada con Dios y daba ganas de vivir. Siempre tenía una sonrisa más allá de lo que le pasara. El inmenso amor por sus hermanos, su cara de bondad… Estar con él era un derrame de gracia.

-¿Qué lo enojaba?

-Amaba ver el movimiento de las hojas de los árboles con el viento. Cuando lo entrábamos a la casa fruncía el ceño, lo enojaba muchísimo.

-La vida en sociedad con un hijo con discapacidad, ¿es igual de compleja que hace 20 años cuando tuviste a Agustín o ha evolucionado?

-Yo creo que un poco ha mejorado en la mirada del otro. La sociedad ha comenzado a aprender que hay chicos especiales. Desde mi forma de ver la vida, yo lo amaba, era mi hijo y mi trofeo. Íbamos a todos lados, nunca se ocultó. Fue enseñarle al mundo, con él, que estos chicos existen, son amados y transmiten amor. Ha mejorado, pero hay mucho por transitar todavía.

-Como lectora, si tuviese que definir el libro en unas pocas palabras, dos de ellas serían “perdón” y “sanación”.

-En mi historia con Agustín me tocó hacer perdones inmensos y no concibo otra manera de transitar la vida. Perdono y limpio mi alma de aquello que me hirió. Si el otro está dispuesto a recibirlo o si lo merece, no entra en juicio; también es un ser humano que se equivoca como yo.

El perdón ha jugado un rol fundamental en nuestra vida con Agustín. Siento que entregó su sufrimiento, su cuerpo a la enfermedad y el dolor, en ofrenda para que yo aprendiera a perdonar. No se quería ir de este mundo dejando a su madre envenenada por el rencor. Entregó su vida y me manifestó en muchas situaciones que deseaba la salvación de todas las personas, incluso de las que habían hecho daño, y que quería que yo perdonara.

En esa corriente inmensa de amor, yo aprendí a perdonar para que él dejara de sufrir; y él ofrecía su dolor para que yo aprendiera a perdonar. Cuando eso aconteció, sintió que ya estaba libre y me dijo “ya está” (en el libro cuenta que fue la única vez que lo escuchó hablar). La trascendencia del amor, cuando uno se puede conectar en el deseo más profundo de un hijo y dar en respuesta lo que él desea.

Y por supuesto que el perdón es el paso previo para la sanación. Una persona que tiene odio en su corazón jamás va a sanar su historia. El perdón es para mí, en primer lugar. No voy a sanar una herida sin perdón.

-Otro término que se hace muy concreto en todo el relato es “fe”.

-La fe me ha ayudado a transitar la vida de Agustín. No me imagino qué hubiese sido sin ella. La fe me ha conducido por los caminos del perdón y la sanación. Toda una comunidad nos ha acompañado en la fe.

Si uno no le encuentra sentido al dolor, del que nadie puede escapar, la vida no es fácil. Gracias a la fe llegamos a un final feliz, porque el dolor fue entregado.

Desde mi experiencia de una vida de entrega y dolor, pero feliz con un niño especial, quiero transmitir a las mujeres que transitan un embarazo quizás no deseado o inesperado, que la vida siempre vale la pena. Cada niño que se gesta puede ser una gran esperanza para el mundo, porque no sabemos la resiliencia y la fuerza que puede tener, pese al contexto en el que nazca. Invito a todas las mamás a animarse a transitar el camino de la maternidad, porque es el más maravilloso del mundo.

Fuente: El Entre Ríos