-Si hay un tema que reúne buena parte de los prejuicios de la sociedad es el de Discapacidad y Sexualidad.
L.P.R.: -Las personas con discapacidad funcional están muy observadas, los cuidadores no tienen información y a veces hay mucho miedo. Entonces la intimidad, la autodeterminación y la autonomía quedan en un segundo plano.
-Para un padre o una madre que tiene un hijo con discapacidad no debe ser sencillo abordar el tema ¿Por dónde se empieza?
I.L.: -Como se empieza con cualquier niño, desde el momento en que comienza a autoexplorarse acompañando ese proceso, diciéndole en qué lugares se hace y en cuáles no, no retarlo.
-Quizá el primer prejuicio está en pensar que es muy diferente, más allá de las diferencias propias de cada niño.
I.L.: -Claro, de acuerdo a sus funciones. Ahí está nuestro rol de adultos que estamos acompañando.
L.P.R.: -Que haya una discapacidad o una diversidad funcional, no implica que se apague la sexualidad, sigue teniendo hormonas y un proceso de sexuación.
I.L.: -Si no trabajamos este proceso, cuando llegan a la adolescencia y la juventud decimos que es promiscuo. Pasamos de negar a culpabilizar. Hay que romper con la idea de que la persona con discapacidad es algo tan ajeno al común de la gente.
-¿Cómo es este proceso cuando se trata de personas con un retraso madurativo o una condición como puede ser por ejemplo el síndrome de Down?
I.L.: -Pasará lo mismo en tiempos diferentes.
L.P.R.: -El problema está en pensar que no entienden. Tienen otra manera, por eso cuando damos charlas las adaptamos a las personas.
I.L.: -Nos parece que la única forma de comunicarnos o expresarnos es la verbal, pero hay otras maneras. No es que el chico no está presente, hay que prestar atención a esas otras maneras.
-¿Cuáles son los principales temores de los familiares en relación a esta tema?
L.P.R.: -Que se vaya de las manos, que haya una hipersexualización. Pasa también con todos los chicos. Como que si les hablamos de sexualidad hoy van a querer tener relaciones o hay que habilitar un espacio, que realmente hay que hacerlo, pero no pasa así.
En los talleres que hacíamos en centros terapéuticos, lo primero que las chicas planteaban era “quiero ponerme una toallita sin que nadie me ayude”. Eso es autonomía. Que una chica entienda que puede tener bombachas con las toallitas puestas y que ese proceso lo haga sola, ya estamos trabajando su sexualidad, su autonomía y que no se sienta expuesta a que la tengan que ayudar o que no pueda asistir a clases en los días de su menstruación.
I.L.: -Si no lo trabajo desde que nací y comienzo a los 15 ó 16 años cuando ocurre una situación, el problema no es eso que sucede, sino qué pasó atrás. ¿Trabajé su autonomía? Si un niño piensa que está bien que todo el mundo venga y le toque el cuerpo, por qué él no va a poder tocar el de otros.
Lo mismo ocurre con las personas que usan pañales. ¿Les pedimos permiso para cambiárselo? ¿Les avisamos? ¿Les preguntamos si les da vergüenza? Porque sigue siendo su cuerpo. Son cuestiones básicas que cuesta entender, porque seguimos pensamos en la persona con discapacidad no como un sujeto.
Si nosotros tenemos la posibilidad de conocer nuestro propio cuerpo, explorarnos, reconocer que somos diferentes, de mirarnos desnudos al espejo, por qué se lo negamos a la persona con discapacidad.
-Hablemos de los embarazos. No me refiero a prevención de embarazos no deseados, que me imagino lo deben trabajar en la misma línea que veníamos hablando, sino a la posible decisión de la persona con discapacidad de llevar adelante un embarazo, de convertirse en madre o padre. Otro tema del que poco se habla.
I.L.: -La decisión la tiene que tomar la propia persona, no como era antes que los médicos hacían ligadura de trompas o vasectomía para evitar un embarazo. ¿Alguien habló con la persona? ¿Le preguntó si quiere o no formar una familia?
Suele surgir la pregunta de cómo va a hacer, y va a ser de la misma manera que es en nosotros. Yo soy madre y sí o sí necesito de una red social y familiar que me acompañe.
L.P.R.: -En el modelo de vida independiente que surge de las personas con discapacidad, utilizamos el término interdependiente. En algún momento de nuestra vida hemos sido y vamos a depender del apoyo social e institucional.
-Creo que las personas con discapacidad, por lo menos en ciertos casos, nos llevan la ventaja de ser conscientes de sus limitaciones. A veces nos creemos omnipotentes y sin embargo nos vemos sobrepasados en un montón de situaciones que nos hacen caer en la cuenta de que no lo somos. Es algo que a las mujeres y en particular a las madres, nos suele pasar a menudo.
I.L.: -Nos hacen creer que todo tenemos que poder solas, entonces no nos permitimos pedir ayuda. Si pensamos que ayuda en la maternidad necesitamos todas, por qué no pensar que una mujer con síndrome de Down u otra condición no puede ser madre, si podemos tender una red que acompañe.
-También en este tema hay una mirada diferente hacia mujeres y varones.
L.P.R.: -Incluso ocurre con las cuidadoras. La que cuida siempre es una mujer, delega su vida. Una cuidadora o madre de una persona con diversidad funcional estaría buenísimo que pueda mantener trabajo, ocio, vida en pareja, su sexualidad. Su vida pasa únicamente por ese cuidado.
I.L.: -Si le pasa a cualquier madre que se desdibuja frente a la maternidad y cuando los hijos crecen siente el síndrome del nido vacío, cuando existe la carga social que se le pone a un niño con discapacidad, pasa a ser “la madre de…”. La mirada social es “uh, pobre…” y si ella sale o hace su vida, el comentario es “mirá como descuida al chico”.
Tiene que ver con un modelo que plantea que toda la vida del chico pasa a ser terapéutica. Entonces el chico no va a nadar, sino a hacer aquaterapia; no va a andar a caballo, sino que hace equinoterapia; no tiene una mascota, sino un perro acompañante terapéutico.
L.P.R.: -El problema está cuando vemos el diagnóstico antes que al niño.
I.L.: -Se los agrupa con chicos de su misma condición. ¿Cuándo comenzamos a trabajar la inclusión? ¿Por qué un chico con síndrome de Down que le gusta el vóley no puede ir a cualquier club a jugar al vóley? ¿Por qué necesita tener un espacio especial?
Esto también se relaciona con la sexualidad, porque cómo aprendemos a relacionarnos si no es a través de estos espacios de sociabilización conjunta.
-¿Qué es el Centro Julia Pastrana?
L.P.R.: -Es el primer centro a nivel nacional en trabajar la sexualidad con perspectiva en diversidad funcional. Cada provincia lo hace de una manera distinta, pero desde esta base, con el objetivo de la vivencia positiva de la sexualidad en estas personas.
Nosotras estamos trabajando en Entre Ríos. Somos un equipo interdisciplinario de ocho, integrado por trabajadoras sociales, psicólogas, acompañantes terapéuticos y una profesora de sordos e intérprete.
Generamos un espacio de acompañamiento a familias e instituciones. Hacemos asesoría gratuita en sexualidad a personas con diversidad funcional o alguna institución que necesite derivarnos un caso.
-¿Cómo se pueden poner en contacto con el centro?
L.P.R.: -Tenemos una página de Facebook: Centro Pastrana Entre Ríos, y si no al celular (03447) 15509668.
