“Una compañera de Gualeguaychú me invitó a participar de la barrileteada y pensé que si la idea es que en todas las ciudades del país el mismo día y a la misma hora se estén remontando barriletes, había que hacerlo en Colón. Entonces tuve la iniciativa de hablar con Maru que es la maestra especial de mi nene para que organicemos la barrileteada juntas, y a los pocos días tuvimos la idea de conformar el grupo TEA; esto fue el 31 de agosto de este año. Ya somos 25 personas entre familiares y profesionales, y no queremos que esto quede solo en la barrileteada sino en continuar trabajando para concientizar sobre esta condición, explicando que así como todas las personas somos diferentes, cada niño dentro de la condición también lo es”, comienza diciendo Marcela, mamá de un niño con autismo.
“Tienen un gran potencial, pero hay que ayudarlos mucho, de ahí la importancia de las terapias luego del diagnóstico. De 0 a 6 años es cuando más se los puede ayudar. No es una enfermedad, por lo tanto no hay un medicamento que lo cure, sino que hay terapias y la negación no sirve”, agrega al respecto.
“El espectro autista tiene características en común, pero después cada uno lleva las características de su personalidad y reacciona diferente a los estímulos”, dice por su parte María, Prof. de Educación Especial.
“Mi nene fue diagnosticado hace dos años y hoy es un chico totalmente distinto”, comenta Marcela, y sobre el caso de su hijo, cuenta que recibió el diagnóstico cuando tenía 4 años y ahora –a los 6- va a 1° grado a una escuela común con acompañamiento pedagógico sin necesidad de acompañamiento terapéutico.
“Si bien lo diagnosticaron a los 4 años, yo me di cuenta antes. Se lo planteaba al pediatra pero no me llevaba el apunte. El autismo es una discapacidad invisible. A lo mejor mi nene hacía berrinches y se lo etiquetaba de malcriado o caprichoso. Él tiene una hermana melliza y mi familia me decía que no lo compare, pero yo veía cosas muy básicas, como que tenía un año y medio y no jugaba, se quedaba muy quieto, no se acercaba a otros chicos, no tenía interés por sus pares, tampoco hablaba y lloraba mucho, porque al no poder expresarse algunos lloran, otros se ríen, aletean o saltan en el lugar. Todo lo que otros nenes ya saben a ellos hay que ayudarlos a lograrlo. Hoy mi nene se queda quieto en el aula, cuando antes no controlaba los impulsos”, dice Marcela.
Al respecto, la docente explica que “no tienen autocontrol en los momentos de frustración o que hay mucho ruido. Por eso hay que darles las herramientas para que puedan manejar lo que les pasa”, y agrega que la posibilidad de escolaridad para esos niños es concreta, e incluso muchos han completado estudios terciarios. “Lo principal es el apoyo tanto de la familia como de las escuelas y universidades. Que no lo traten distinto porque tenga TEA”.
Recordando aquel momento en que recibió el diagnóstico de su hijo, Marcela dice: “Te sentís tan solo. Es difícil empezar a explicar, que te entiendan y te apoyen. A mi marido le llevó un año y medio aceptarlo. Por eso la idea del grupo es que si una mamá se siente sola, venga. Hay gente que está en la misma que vos y te va a entender porque lo está viviendo en carne propia y no hay que explicarle demasiado. Quiero ayudar para que otras mamás no pasen por lo que yo pasé”.
Por eso, tanto Marcela desde su rol de mamá, como María en su función profesional, coinciden en que el objetivo del grupo “es la contención entre padres, despejar dudas o inquietudes a los docentes que tengan alumnos con TEA, y hacer talleres gratuitos de capacitación”.
Esperando la media sanción
La Ley Nacional Nº 27.043 plantea la importancia de la detección temprana del espectro autista y la cobertura del tratamiento por parte de las obras sociales o del Estado, quien debe garantizar las terapias que necesita la persona de condición autista, en caso de que no exista tal cobertura. “Además exige a los pediatras que estén formados en el espectro autista para detectarlo a tiempo y hacer la derivación correspondiente”, señala María.Pese a haber sido sancionada en 2014, la ley aún no fue promulgada por el Ejecutivo Nacional. Por otra parte, la provincia de Entre Ríos tampoco adhirió a ella. “El 6 de noviembre se tratará en la Cámara de Diputados, en la ciudad de Paraná, así que esperamos que reciba media sanción. Nos reunimos con Miriam Lambert para ver qué expectativas había y ella se comprometió con nosotros”, indican las entrevistadas.
BarrileTEAda
“La iniciativa de la barrileteada nacional es de un médico pediatra infectológo que trabaja en ex-Casa Cuna de Buenos Aires, Rubén Sosa, quien desde hace 25 años el último domingo de octubre hace barrileteadas por distintas causas, en el marco del Mes de las Personas con Discapacidad. Hace 6 años está comprometido con el tema de autismo y pide que mañana (por hoy domingo) a las 15, todos estén remontando un barrilete. Nosotras seguimos sus directivas, nos ayuda con los objetivos que nos planteamos”, cuentan Marcela y María, y mencionan que hay 400 localidades del país donde hoy se estará llevando a cabo la barrileteada en forma simultánea, entre ellas Villa Elisa (en el anfiteatro) y Colón (en el Bajo Termas). Cabe destacar que los concejos deliberantes de ambas ciudades la han declarado de Interés Municipal. En tanto, hoy estarán recibiendo en Colón la declaratoria de Interés Provincial.“Pueden venir con el barrilete que tengan, de cualquier color. Y si no tienen nos vamos prestando. Además va a haber dos profesionales con un banner y unos folletos por si alguien quiere aprender algo sobre tema”, acotan las organizadoras.
Vías de contacto
Las reuniones grupales se llevarán a cabo los sábados en la sede del Plan Libertad. Informarán el horario por Facebook Grupo TEA Colón y a través del grupo de whatsapp que reúne a los integrantes.Los interesados en sumarse pueden comunicarse a los siguientes teléfonos:
- 03447 - 15 451357 (Marcela – Colón)
- 03447 - 15 501389 (Zoe – Colón)
- 03442 - 15 625079 (Celeste – Colonia San Miguel)
- 03442 - 15 531537 (Maru – Colón)
