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Luz Francina tiene nueve meses y fue diagnosticada con Síndrome de Edward, una enfermedad cromosómica rara caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18.

Desde que nació, el 7 de octubre pasado, la pequeña permanece internada en el Instituto Rawson de Paraná. Sus papás, Jésica y Matías –oriundos de María Grande–, cuentan con la autorización de los médicos para acceder a la internación domiciliaria, pero el Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) no la autoriza.
“Es una gran luchadora y nos está enseñando a todos”
Esta patología hace que la beba “tenga muchos más problemas. En el caso de ella, su problema es cardiológico y respiratorio, por eso no ha podido dejar el respirador. Tuvieron que hacerle una traqueotomía a los meses y, por su patología, no avanzaba en el peso. Tuvo muchas complicaciones, pero salió de todas”, expresó su mamá, Jésica Gastaldi.

“No le daban ni dos días de vida y ya está por cumplir diez meses. Es una gran luchadora y nos está enseñando a todos, a nosotros como papás”, destacó la madre.

De acuerdo a lo que sostuvo, la beba “hace un mes y unos días está en habitación, a la espera de la internación domiciliaria porque ya supera el límite de internación en la Neo”. Y detalló: “Ya no tiene el respirador, sí un oxigeno directo, se alimenta por bomba de alimentación, requiere de la limpieza por la traqueotomía. Necesitamos de enfermeras las 24 horas, un médico que la revise diariamente, y de kinesiología porque ayudan a que no vaya a ocurrir ninguna obstrucción en la traqueo”.

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Pelean por la internación domiciliaria
El padre de la beba, Matías Audisio, explicó que “cuando empezó a mejorar y los médicos nos dijeron que podía seguir con la internación en su domicilio, nos dirigimos al Iosper para ver qué necesitamos para que eso suceda. Y en un principio nos dieron un formulario con puntos a cumplir, insumos y pedidos médicos, a los pocos días lo llevamos. Pasaron las semanas y nos dijeron que se estaban comunicando con la empresa para hacer el presupuesto en enfermería y aparatología”.

Según detalló el padre de Luz Francina, en abril optaron por acudir directamente a la empresa que se encargaba de las internaciones domiciliarias. “Nos dijeron que desde Iopser no se estaban comunicando con ellos. Y así perdimos un mes... Fuimos nuevamente a la obra social y nos dijeron que seguían viendo el prepuesto”, especificó.

Cansados de la falta de respuestas, los padres de Luz Francina tomaron contacto con otros papás que pasaron por lo mismo. Fue así que les sugirieron la intervención de un abogado y posteriormente, acudir a la Justicia por medio de un recurso de amparo.

“Por parte de la obra social se presentaron a la audiencia en Tribunales con un médico auditor y una abogada; se defendieron diciendo que no habíamos presentado los formularios correspondientes, siendo que en un principio, que nunca los pidieron”, recalcó el papá de la pequeña.

Y continuó: “En dos días presentamos todo eso pero recibimos una negativa de parte de la Justicia, argumentando que todavía faltaban cosas. Y en la obra social nadie se hace cargo. Quedaron, delante del juez, en venir a la institución para agilizar el trámite, pero nunca vinieron”.

Finalmente, anunciaron que harán un nuevo pedido médico, “para tener una respuesta”. “Queremos llevarla a casa, para tenerla con nosotros, el tiempo que ella quiera estar con nosotros”, subrayó la mamá de la beba.
Fuente: El Once

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