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Cynthia y sus dos pequeñas hijas.
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Cynthia y sus dos pequeñas hijas.
Shakira y Piqué, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, George Bush, David Beckham, Mark Zuckerberg, Justin Timberlake, Ashton Kutcher, Belinda, Ricky Martin y el astro argentino Lionel Messi. Redes sociales de por medio, mostraron al mundo cómo enfrentaron el desafío de recibir un baldazo de agua helada en sus espaldas.
Famosos Haciendo el ALS Ice Bucket Challenge
Así divulgaron lo que, hasta entonces, era una enfermedad desconocida por la mayoría: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que si bien no tiene una alta incidencia en el mundo (1 caso en 100.000) todavía se desconocen sus causas y tampoco tiene cura.

Una versión más efectiva del baldazo fue la que se dio, por ejemplo, el actor Charlie Sheen, quien decidió reemplazar los cubos de hielo por 10.000 dólares. Su justificación: el hielo se derrite, en cambio ese dinero va a ser más útil en la cuenta de la Fundación ALS.

Esa rara enfermedad


Claudio no tiene la fama, ni muchos menos el dinero de los antes mencionados. Pero su testimonio tiene un valor agregado que lo distingue: relata en primera persona lo que vive con su esposa desde hace 3 años. Enmudece. Eriza la piel como si un baldazo de agua helada cayera por la espalda.

En vísperas de Navidad, por las redes sociales asomó un video que lo muestra sentado, agobiado, hablándole a la cámara. Es Claudio Acevedo, un concordiense que admite estar desesperado. "Mi idea no ha sido viralizar el video. Más que nada fue una desesperación todo lo mío. Busqué el último medio que fueron las redes sociales y tomé valor para poder hacerlo", admitió en diálogo con El Entre Ríos.
Pedido solidario - Claudio Acevedo
Hace casi 3 años que "tenemos un problema social, familiar. Mi esposa fue diagnosticada, con una enfermedad que se llama ELA. Es una enfermedad, lamentablemente y no quiero ser morboso, degenerativa y progresiva. Ella, en ese momento, tenía 27 años y hoy en día tiene 30".

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Antes del diagnóstico, junto al padre Andrés Servín en el bautismo de su primera hija. Agrandar imagen
Antes del diagnóstico, junto al padre Andrés Servín en el bautismo de su primera hija.
"Al no conocerse la enfermedad en Entre Ríos, por un año me la diagnosticaron como un problema psicológico y en ese año empezó a progresar hasta que me pudieron derivar a Paraná donde me dijeron que sinceramente no era un problema psicológico y de ahí en más empezó toda una batalla familiar porque yo abandoné mi trabajo automática", recordó.

Actualmente, ella no puede trabajar por lo que goza de una licencia docente por largo tratamiento. Antes del diagnóstico inicial, daba clases en cuarto grado de la Escuela Primaria N°17 "Diógenes de Urquiza".

"A ella se le termina en febrero la licencia y, automáticamente, deja de ser docente porque su título no le servirá para nada y estoy tratando de jubilarla por incapacidad que también lleva su tiempo", explicó el esposo y añadió que, "hasta febrero, tenemos la entrada de ella que es de 10 mil a 11 mil pesos porque pagamos aún préstamos que sacamos en su momento cuando empezamos a viajar para tratarla".

"El orgullo lo perdí hace mucho tiempo"

Claudio hoy tiene 34 años. Antes de conocer el diagnóstico de su mujer trabajaba en una empresa de casas premoldeadas. "Trabajaba en negro pero podíamos vivir tranquilos porque ella tenía su sueldo docente más mi entrada", recordó.

Ahora se dedica 100% a atender a su familia, con la colaboración de una acompañante terapéutica que está con ellos 8 horas diarias de lunes a sábado. "La ganamos por recurso de amparo a Iosper, hace 5 meses", informó.

"He solicitado trabajos sin pensarlo que el tiempo mío no lo tengo pero igual lo intenté hacer. Fue muy complicado porque llegaba de hacer esas changuitas y tenía que volver a bañar a mi esposa, mi bebé, la otra nena y prácticamente se me desbordaba la vida", confesó y volvió sobre el video: "sinceramente largué el video porque sinceramente me sentí desbordado". Sin rodeos, aseguró luego que "yo necesito terapia. El psicólogo de mi esposa me paga un psicólogo para que yo puede hacer terapia porque me había superado ya todo esto y ver a mi esposa día a día que su enfermedad progresa es duro. Sufren muchísimo. El dolor es inmenso. Aparte de eso, no quiero ser morboso, pero la vida de ellos no es muy larga. Perdoname la emoción pero esto es dificilísimo, en este momento", relató entre lágrimas.

Hoy él vive para ellas. "O sea, lo que trato de evitar es eso y darle como esposo la mejor calidad de vida que puedo a mi esposa así sea pidiendo ayuda, o no". Explicó que actualmente "no pensamos en el tiempo sino en cómo uno puede vivir mejor o cómo puede darle sinceramente una mejor calidad de vida a esa persona que uno tanto quiera", destacó y agregó que "es mi familia y no voy a parar y sinceramente no me avergüenza. Lo hombre ni el orgullo lo perdí hace mucho tiempo", concluyó.

Su bebé necesita una cirugía

Lo que pasó entre el diagnóstico de un problema psicológico a que padece ELA es de no creer, si no fuese porque este entrerriano se empeña en contarlo con serenidad. La ignorancia en el diagnóstico inicial derivó en un nuevo contratiempo. "Como lo que le diagnostican era psicológico, mi esposa pidió licencia y en ese transcurso quedó embarazada", contó.

Luego, cuando descubrieron que lo que padecía era ELA le dijeron que "seguir con el embarazo iba afectarle a su salud. Nos propusieron un aborto y millones de cosas, pero mi esposa determinó que ella iba a tener el bebé, cueste lo que cueste. Y así fue", destacó en diálogo con "Club de AMIGOS" (sábados de 8 a 10 por www.oidmortalesradio.com.ar).

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Cynthia junto a su pequeña bebé, en una foto compartida en las redes. Agrandar imagen
Cynthia junto a su pequeña bebé, en una foto compartida en las redes.
Hoy su bebé tiene 11 meses. "La tenemos con problemitas a ella, lamentablemente, pero no por la patología de mi esposa sino porque es una nena prematura. La sacaron antes de tiempo para resguardar la salud de mi esposa", explicó Claudio.

¿Qué le pasa a su hija menor (su otra hija tiene 5 años actualmente)? "Ella tiene una cisterna magna que es una cavidad en el cerebro donde se junta un líquido. Ese líquido debiera haber salido y ella lo sigue teniendo. Después tiene una sindactilia en su manito izquierda (la fusión congénita o accidental de dos o más dedos entre sí) y necesita cirugía. Además tiene un doble arco aórtico, que son dos u en la vena aorta que me dicen que necesita control pero hasta ahora no la ha visto un especialista", aclaró.

Por lo que pide ayuda

Su hermano, primero; la familia de su mujer y "mucha gente de Concordia" los ha ayudado. De hecho, el suegro les provee el alimento diario. También contó con la ayuda del municipio, pero un episodio que recuerda con desazón lo alejó hasta dejarlo sin más aporte. Necesita pagar el alquiler y cada vez se vuelve más cuesta arriba.

Además, tiene planeado viajar a la Asociación ELA Argentina, cuya sede está en Avenida Belgrano de Capital Federal. "Me voy con mi esposa y mi nena, si Dios quiera y consigo ayuda". En ese lugar, contó a El Entre Ríos, ayudan a las personas con Esclerosis para tramitar un medicamento que se fabrica en Japón.
Fuente: El Entre Ríos.

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