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Martín Carrizo, reconocido baterista del rock nacional, sufre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En los últimos días, su familia –con la reconocida animadora infantil Cecilia “Caramelito” Carrizo al frente- inició una campaña en medios de comunicación y redes sociales, con el fin de reunir el monto de 100 mil dólares necesarios para iniciar un tratamiento que mejoraría su calidad de vida. Pero desde la Asociación ELA Argentina advierten que podría tratarse de un engaño de la clínica donde le brindarían atención.
Progresiva y de muy difícil diagnóstico
En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).

El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

La forma más común es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Si bien se pueden diagnosticar otras, es posible que éstas sigan su progreso hacia la forma más típica de ELA.

Se trata de una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico, explican desde la Asociación ELA Argentina – Centro de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Menos de un 10% de los pacientes con ELA tiene un familiar de primer grado afectado y a ellos se los considera ELA familiar. El restante 90% no tiene antecedentes familiares de la misma enfermedad y a ellos se los considera ELA esporádicas.

Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida
Estudios internacionales indican que puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.

Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.

La incidencia o cantidad de personas que desarrollarán ELA cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.

La prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. A medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca.

Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.

La ELA generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual.

Los efectos de la ELA pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico.

La ELA puede ser extremadamente difícil de diagnosticar por varias razones:

* Es una enfermedad comparativamente poco frecuente.

* Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico.

* La enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.

* No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
Una cura que en realidad “no existe”
Darío Ryba, presidente de la Asociación ELA Argentina, aclaró ayer que el tratamiento por el cual se pide una suma de 100 mil dólares, no tiene rigurosidad científica y advirtió que es una estafa de la clínica.

“Ante todo, me solidarizo con la familia porque todos somos víctimas de esta enfermedad cruel y devastadora. Pero se está pidiendo mucho dinero para algo que es experimental, sin control ni aval científico. Cuando se piden fondos a la sociedad civil, la gente debe ser informada bien. Le exigimos a la familia Carrizo que digan dónde se hace y cómo es el tratamiento “, aseguró en el noticiero de América.

“El caso ha generado controversia y un nivel de angustia muy grande para todos los familiares de los que padecen la enfermedad ya que genera falsas esperanzas“, sostuvo.

“En este caso se ha dicho que da dos garantías: tonicidad muscular y la reconexión de las neuronas motoras”, lo que Ryba calificó como “imposible”. Y agregó: “No se puede introducir medicamentos al país de manera irregular como se hizo. Se necesita la autorización de la ANMAT”.

“Mi intención no es polemizar con la familia pero sí dejar en claro las cosas. Este lugar al que ellos hacen referencia para el tratamiento, es en realidad una clínica de sanación que, a mi entender, estafa a las personas porque ofrece una cura que en realidad, no existe”, sentenció.
Fuente: El Entre Ríos Edición Impresa

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