Se puede agregar –para completar el concepto- que se da cuando dos personas portadoras del gen CFTR se unen y traspasan ese gen al nuevo ser. En síntesis, la patología altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada.
Pero en definitiva, no son los términos científicos quienes definen las patologías, sino las vivencias de sus portadores; pues la conocida frase “no hay enfermedades sino enfermos”, tiene una carga incuestionable de veracidad.
Ayuda emocional y jurídica
En el caso de la fibrosis quística, su complejidad, su tratamiento riguroso y dedicado, su costo insostenible para cualquier particular y el impacto psicológico en la familia y en la propia persona, generaron la necesidad de crear en Entre Ríos una entidad de ayuda emocional y jurídica denominada “Alguien como yo FQ”.Sus objetivos son brindar contención al paciente y la familia, asesoramiento legal ante la negativa de las sobras sociales para la cobertura del tiramiento, asesoramiento con profesionales especializados, crear conciencia en la sociedad sobre la patología; capacitar a profesionales de la salud, comunidades educativas y la comunidad en general. También, dar difusión a los síntomas para que la enfermedad se conozca y pueda detectarse de forma temprana y así recibir un tratamiento correcto, en tiempo y forma.
8 de septiembre: “De Interés Municipal”
Esta asociación sin fines de lucro, nacida hace ya 10 años, se encuentra por estos días enfocada en la misión de impulsar en nuestra provincia el pedido a los municipios de declarar de Interés el 8 de septiembre, en que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, concientizando sobre la necesidad de apoyar los tratamientos, además de hacer el gesto simbólico de iluminar los edificios públicos y/o monumentos con los colores que los identifica: azul (respirar en libertad), amarillo (felicidad, alegría y optimismo) y fucsia (en referencia a la enfermedad).La fecha se debe a que el 8 de septiembre de 1989, un grupo de científicos coordinados por Lap-Chee Tsui, descubrieron el gen que ocasiona la enfermedad. Por eso en 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) determinó que ese sea el Día Mundial de la Fibrosis Quística.
En la Argentina, el 23 de julio último el Congreso de la Nación sancionó la Ley N° 27.552, declarando de Interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, siendo promulgada parcialmente por decreto el 10 de agosto.
Localidades entrerrianas
Entre las localidades entrerrianas que se han sumado o lo harán próximamente a la iniciativa de “Alguien como yo FQ”, están Paraná, San Benito, Colonia Avellaneda, Viale, Villaguay, Diamante, Valle María, Nogoya, Victoria, Urdinarrain, La Paz, Santa Elena, San Salvador, Colón, Concordia, Federal, La Roque, Urdinarrain, Villa del Rosario, Concepción del Uruguay, Gualeguay, Gualeguaychú, Nogoya Victoria, General Campos, Colonia Elia, Libertador San Martín, Crespo y Ramírez.En la sesión que se llevará a cabo este viernes a partir de la hora 16, los concejales del Bloque Todos por Colón, elevarán a consideración de sus pares un proyecto de Resolución para que la ciudad de Colón adhiera a esta declaración de Interés.
