Este sábado a las 16 en el Atlético Echagüe Club se llevará a cabo una clase de zumba, a cargo de los instructores de Zumba Paraná. La entrada costará 50 pesos y tendrá como fin recaudar fondos para la campaña "Una sonrisa para Tizi".
Johana Casas, mamá de Tiziano, contó que la Atrofia Espinal Muscular "es una enfermedad que le ataca los músculos". "Entiende y ve todo, lo único que no puede hacer es moverse".
Johana indicó que el medicamento que necesita su hijo para comenzar con el tratamiento vale alrededor de 12,5 millones de pesos. "Haría que Tizi se pueda mover y sonreír", señaló, y acotó que esto sería recién el comienzo.
"Es un tratamiento de por vida. Estos 12 millones son para el primer año del tratamiento, que son inyecciones intratecales, que van directo a la columna. El precio se encarece tanto porque está en dólares", explicó.
Según informó, el medicamento se creó en Estados Unidos, aunque hoy en día se puede adquirir en ese país o en Europa. "Esto se compra y la idea es traerlo por medio de la Anmat y que se coloque en alguno de los lugares de atención de Buenos Aires", agregó.
La jornada solidaria también incluirá una serie de sorpresas, que se logran gracias a la donación que ya comenzaron a realizar. La clase de zumba es uno de los principales atractivos y durará alrededor de 2 horas.
"Una sonrisa para Tizi", es la campaña en redes sociales con la cual se impulsa la difusión del caso. El objetivo es llegar hasta las autoridades a nivel nacional, para que se concrete una ayuda por parte del Estado para el tratamiento futuro.
