Daniela Lozano, su mamá, contó que "tiene un año y tres meses de vida. Nació con hidranencefalia, que es la falta total o casi total de cerebro. A pesar de eso, ahora tiene un poquito más, de acuerdo a lo que muestra la última tomografía. Esto provocó una hidrocefalia máxima que lo llevó a afrontar una cirugía al mes de vida, donde le pusieron una válvula en su cabecita con derivación peritoneal".
Por si todo esto fuera poco, el pequeño luchador "también padece Síndrome de West, es intolerante a la lactosa, tiene Laringoespasmo y se broncoaspira, por eso se alimenta por sonda nasogástrica y necesita apoyo de oxígeno", describió su madre.
Precisó que "desde la medicina tradicional de acá del Garrahan nos dijeron que ellos ya no podían hacer más nada porque el cuadro de Santi es irreversible, que teníamos que estar más que contentos con el hecho de que tenga más de un año y este vivo".
Tras esta experiencia de vida que les toca afrontar, la familia comenzó una ardua investigación, "que por medio de una amiga no hizo llegar a Ecuador a una clínica donde regeneran, estimulan y maduran las células. Este tratamiento cuesta tres mil dólares más aéreos y estadía, por lo que nosotros como padres lo vemos a él que está preparado para más, que tiene muchas ganas de vivir y por eso iniciamos esta campaña para poder hacer frente a ese tratamiento que de manera contraria es inalcanzable para nosotros".
Santiago sufre entre veinte o treinta convulsiones diarias, "que son espasmos por el síndrome, por lo que toma anticonvulsivos, entre otras tantas medicaciones. Nosotros le hicimos un principio de esa terapia y a los cuatros días vimos cambios por eso nuestra desesperación para que pueda realizarse ese tratamiento completo", enfatizó Daniela.
Y agregó que "con lograr que él deje de convulsionar, que vuelva a comer por boca y se comunique ya estaríamos más que agradecidos. Básicamente en primer lugar buscamos que Santi mejore su calidad de vida, pero en tal caso como padres también buscamos salvársela y por eso pedimos la ayuda de todos".
Para aquellos que deseen colaborar, los padres han abierto una caja de ahorros en el Banco Nación a nombre de Lozano Daniela Alejandra. CBU: 0110258330025809406665 y pusieron sus números de contacto que son el (03456) 15476644 o el (03456) 15534868.
