Sufre de una extraña enfermedad renal crónica y para continuar con su tratamiento requiere la realización un estudio que no se realiza en nuestro país.
Se trata del síndrome nefrótico corticorresistente congénito, con mutación en el gen LAMB2 (síndrome de Pierson) que –de acuerdo a lo pronosticado por los profesionales- la llevaría a una falla renal aguda.
Con la idea de recaudar dinero para viajar a Madrid, España, la familia decidió dar a conocer públicamente el caso.
“A los 2 años de edad le diagnosticaron la enfermedad. En Rosario le hicieron un estudio genético donde le descubrieron un gen que no es común en otras personas”, cuenta su mamá, Belén Hernández, en diálogo con El Entre Ríos.
Además de disminuir su falla renal para que en un futuro sea posible un trasplante, la niña necesita un tratamiento adecuado para el gen LAMB2. “Incluso los médicos no saben si este gen podría dañar su nuevo riñón”, dice la madre.
La posibilidad de viajar a Madrid
Zoe es paciente de la Dra. Daniela Zanetta, nefróloga infantil de Concepción del Uruguay, quien la derivó al Hospital Garrahan de Buenos Aires. “Una médica genetista nos pidió un estudio más profundo, pero averiguamos en todos los laboratorios y no tienen los kits correspondientes. Entonces nos dijeron de viajar y cuanto antes sea mejor, porque lo necesita para saber cómo seguir como seguir”.El estudio costaría aproximadamente 600 mil pesos argentinos, a lo que habría que sumar el valor de los pasajes y estadía.
“El laboratorio de Madrid quedó en contactarme y pasarme el detalle. Vamos a hacer los beneficios que podamos y si algo nos sobra lo donamos al Hospital de San José”, concluye.
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